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    Je suis en colère, c’est même plus que ça, je suis en rage.

     

    Cela fait deux semaines que maman est sortie de l’hôpital. Le médecin a été clair, on arrête le traitement contre le cancer car elle ne le supporte pas. Jusqu’ici, rien de compliqué.

     

    Lorsque je suis allée la rechercher pour sortir, nous avons récupéré le courrier adressé à son médecin.

     

    Le lendemain l’infirmière passait chez maman pour reprendre l’aide à la prise aux médicaments (sinon elle oublie de les prendre).

     

    Les jours passent et elle est fatiguée, sans envie. Elle déprime, s’ennuie. Je ne m’inquiète pas puisqu‘elle a toujours eu cet état d’esprit là.

     

    Samedi matin je lui avais pris RDV chez le coiffeur, elle en avait besoin. Je lui dis la veille que je serai là 10 min avant le RDV et que pendant qu’elle serait en train de se faire chouchouter, j’irai faire ses courses.  

     

    J’arrive donc 10 min avant le RDV, elle m’ouvre en pyjama et l’air complètement ahurie. Je m’agace et je râle, car j’ai noté le RDV sur son réfrigérateur et je lui ai rappelé la veille. Elle va vite s’habiller, et nous avons une grosse dispute (il faut dire que je suis très tendue en ce moment et que je n’exprime rien, alors quand ça sort…). Bref, elle était bizarre. Je l’amène à son RDV et je vais au supermarché. Sur le parking, j’appelle l’infirmière pour lui dire que je ne la trouve pas bien, elle me dit qu’elle aussi elle ne l’a pas trouvé bien le matin. Et je pose la question qui me trotte dans la tête depuis quelques jours : « que lui donnez vous comme traitement le matin ? Vous ne lui donnez plus le Nexavar ? »

     

    Et elle me répond que si, puisqu’elle n’a pas eu d’info de la part de l’hôpital.  Elle a eu au téléphone l’infirmière de coordination de l’hôpital qui lui a dit qu’à la sortie, elle aurait un mot avec les instructions. N’ayant pas eu de mot, l’infirmière a lu le compte rendu destiné au médecin sur lequel il était noté « traitement inchangé » (puisque le médecin traitant n’est pas le prescripteur du Nexavar)

     

    L’infirmière, croyant bien faire, a redonné le traitement à ma mère. Ce qui explique beaucoup de choses et entre autres le fait qu’elle soit si mal psychologiquement. L’infirmière était désolée, moi aussi et je culpabilise de ne pas avoir demandé avant, puisque j’ai eu des doutes, mais je ne suis pas médecins, et ce n’est pas à moi de dire à l’infirmière ce qu’il y a à faire. Le traitement est donc arrêté une bonne fois pour toute et je m’en suis aperçue avant que ce ne soit aussi critique que la première fois.

     

    Nous avons RDV avec le médecin prescripteur début juillet, et je vais lui dire à quel point je suis furax, combien il est inadmissible que l’information n’aie pas été transmise à l’infirmière. C’est une faute professionnelle pour moi ! D’autant plus que lors du bilan, il a été noté noir sur blanc qu’elle avait l’aide de l’infirmière pour la prise du traitement.

     

    Moi qui pensait que tout allait s’arranger….

     

    Hasta la vista

     


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    Je vais bien, merci.

    Hello les filles,

     

    Merci de votre soutien, ça fait du bien, d’autant plus qu’ici je n’en ai pas beaucoup.

     

    Je vais mieux, j’ai encaissé le choc. Maman ne souffre pas pour le moment, le cancer n’est pas encore assez étendu, mais je n’ai aucune idée de comment et à quelle vitesse il va évoluer.

     

    Maman a repris du poil de la bête, elle est de retour chez elle et ça lui fait du bien de reprendre une « vie normale », de toute façon je ne lui ai pas dit ce qui allait se passer, on va voir au jour le jour et je profite au maximum d’elle pendant qu’elle est encore là. Tant qu’elle peut rester chez elle et qu’elle arrive à être autonome, on verra par la suite, lorsque sa santé commencera à se dégrader.

     

    Ce week-end mes cousines ont fait un aller-retour de 850 km pour passer quelques heures avec nous, ça nous a fait un bien fou. J’ai beaucoup apprécié le geste, ça fait quand même beaucoup de route pour si peu de temps mais elles avaient à la fois envie de voir maman et de nous soutenir. J’ai des cousines formidables, je les considère comme des sœurs, dommage qu’elles soient si loin de nous.

     

    Demain, c’est jour de fête ! Il y a 12 ans j’étais sur le point de mettre au monde le plus beau des petits garçons. Il a bien grandi et il est toujours aussi beau (je sais que je ne suis pas objective, c’est mon fils, mais on me dit souvent qu’il est beau, il doit donc y avoir une part de vérité). Donc, demain, mon fils aura 12 ans ! Mon dieu que le temps passe vite, je me revois encore l’amener à l’école maternelle et l’année prochaine il va entrer en 5ème.  On fêtera ça dignement avec la famille ce week-end, parce qu’en semaine ce n’est pas évident. Barbecue party et Champomy pour tout le monde.

     

    Je ne sais pas si pour vous tout va bien avec le temps tout pourri qu’il y a actuellement sur la France ? j’espère qu’aucune d’entre vous n’est touchée par les inondations.  Chaque matin j’allume la télé pour regarder les infos et chaque matin je découvre une autre région sinistrée, les pauvres. J’ai la chance de vivre dans une région épargnée pour le moment, mais nous avons eu le droit à une inondation plus qu’importante il y a 17 ans, et les habitants des quartiers sinistrés ont eu les pieds dans l’eau pendant plusieurs semaines. Le pire dans tout cela, c’est que les assurances que nous payons au prix fort, ne remboursent pas la totalité des dégâts. Encore une belle arnaque !

     

    Je me souviens d’un monsieur qui avait un mètre cinquante d’eau dans sa maison, l’assurance n’a remboursé le placo à hauteur d’un mètre cinquante, et pourtant le placo était imbibé d’eau jusqu’en haut.  Certaines personnes ont perdu gros, et je plains tous ces gens touchés par les inondations actuellement. Qui a dit que le dérèglement climatique n’était qu’une foutaise ?

     

    Hasta la vista.

     


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    La fin du combat approche

    Voilà, la messe est dite ! On aura tout essayé, le NEXAVAR aura eu raison d’elle, elle ne le supporte pas et le traitement a dû être arrêté.  Il n’y a plus rien à faire, à part attendre la fin.

     

     J’ai eu très peur pour elle la semaine dernière au point de la faire hospitaliser. Le traitement la fatiguait tellement qu’elle ne s’alimentait plus, ne s’hydratait plus. Le traitement a attaqué son foie, et elle a perdu la tête. Elle était délirante, elle faisait n’importe quoi.

     

    J’ai donc pris contact avec l’hopital, elle y est depuis une semaine. Après réhydratation, et repos, elle a retrouvé ses esprits, enfin… presque puisqu’hier soir elle a voulu se sauver de l’hopital.

     

    J’ai vu le médecin hier, qui m’a expliqué qu’il n’y a plus rien à faire à part l’accompagner jusqu’au bout. Ce que veut maman c’est rentrer chez elle, mais je pense qu’elle n’y reviendra pas. Elle va aller dans une hopital proche de chez nous qui a un service de soin palliatif…

     

    Je suis fatiguée, triste et dégoutée, elle n’a aucune visite de ses pseudo amies. Je suis la seule à y aller tous les jours, en même temps c’est normal, c’est ma mère. Mais elle a été présente pour ses amies dans les moments difficiles, et là, pas de retour d’ascenseur. Les gens me dégoutent.

     

    Hasta la vista

     


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    Entre deux RDV du boulot et des hôpitaux !

     

    Ça y est on est entré dans le vif du sujet. Maman vient de commencer le Nexavar.  C’est certes moins agressif que la chimio par voie veineuse, mais ça reste de la chimio. Et c’est là qu’elle a pris conscience qu’elle avait un cancer. Du coup grosse baisse de moral.

     

    Mais à côté de cela les deux médecins qui la suivent habituellement étaient très contents de ses résultats sanguins. De plus son foie commence à retrouver sa fonction, c’est d’ailleurs pour cela qu’on lui a fait commencer la chimio, jusqu’alors c’était impossible.

     

    Il y a des effets secondaires, comme une sécheresse des pieds et des mains. Elle doit mettre de la crème mais elle oublie.  Si elle en vient à avoir des cloques, le traitement sera interrompu. J’ai à nouveau un sujet de stress supplémentaire. Je ne peux pas passer 2 fois par jour chez elle pour m’assurer qu’elle pense à se mettre la pommade, je n’habite pas dans la même ville. Et puis je ne peux pas non plus l’appeler tous les jours, je bosse et je ne suis pas sensée passer d’appel perso pendant mes heures de travail. Alors je lui ai fait un petit papier récapitulatif. Je vais y passer ce soir pour voir si elle l’a fait… Croisons les doigts.

     

    Bisous à toutes.

     

    Hasta la vista

     


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    Maman

    Ça y est, nous sommes allées voir le professeur Bidule (évidemment ce n’est pas son vrai nom) qui s’occupe de maman à la suite de l’intervention qu’elle a subi en décembre. D’une façon générale, c’est très positif, son état de santé s’est franchement amélioré. Son foie commence à reprendre ses fonctions, l’intervention a permis de supprimer 2 tumeurs sur 4, mais le problème est que pour le moment son état ne permettait pas de faire de chimio, même par médicament, du coup d’autres tumeurs sont apparues (2 autres)

     

    Mais comme son état de santé est franchement meilleur, ça y est, elle commence l’Avastin prochainement. Ce qui j’espère stoppera la prolifération des tumeurs. On refait un point dans 6 mois et si les tumeurs ne sont localisées que sur le foie, le professeur Bidule envisage un traitement ciblé plus pêchu pour éradique les tumeurs.

     

    Entre temps, elle a un scanner à faire pour vérifier qu’il n’y a pas d’autres tumeurs ailleurs.

     

    Par contre, alors que l’entretien avec le Professeur Bidule a été très positif et optimiste, maman a pris conscience qu’elle avait un cancer. Jusqu’ici, elle était dans le déni, et ses problèmes de mémoire lui permettaient d’oublier le diagnostic. Là elle a le moral en baisse. J’essaye de lui faire entendre que les derniers résultats sont bons, qu’elle va avoir un traitement plus efficace et que ça fait 1 ans et demi qu’elle vit avec ce cancer sans souffrir, mais elle accuse le coup. Elle a toujours eu très peur de cette maladie, aujourd’hui elle doit cohabiter avec elle. Maman n’est pas d’un naturel très optimiste, et elle n’a pas non plus un moral de guerrière, c’est ce qui me fait peur. Pendant qu’elle ignorait la maladie, elle vivait « bien », maintenant j’ai peur qu’elle sombre à nouveau dans la dépression.

     

     

     

    En ce qui concerne la cuisine, elle est commandée, Mac ponce… toujours lorsque j’ai fait mon ménage, du coup je refais le ménage derrière lui. Ben oui, j’ai que ça à foutre de mes week-ends !!!

     

    Je ne mettrai pas de photos de ma cuisine, par contre, je veux bien le faire par MP pour celles que ça intéresse.

     

    Je m’occupe toujours de ma copine qui a une relation de « couple » bizarre, elle botte en touche à chaque fois que je lui propose une solution, ça devient franchement lourd.  Il est compliqué d’aider quelqu’un qui refuse tout en bloc. Elle est terrifiée à l’idée de « tout » perdre : sa famille, ses repères, sa maison…Mais en même temps sa famille n’en est plus une, ses repères ont changé et sa maison est le lieu de disputes quotidiennes. Alors que gagne-t-elle réellement en restant ? That is the question.

     

    Hasta la Vista

     

     

     

     

     

     

     


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